25.05.2012
Не бойся!
Эпилепсия в России как неизвестная война
Василий Генералов,
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии «ПланетаМед»,
координатор Общества помощи людям с эпилепсией «Не бойся»
У Русфонда появилось новое бюро – орфанных (редких) болезней. Это ответ на изменения в почте: все меньше просьб о помощи в оплате лечения заболеваний, которые у всех на слуху, и все больше писем от родителей детей с неизвестными болезнями. Или известными, но закрытыми от общества. Взять эпилепсию (в народе «падучая») – чем не орфанная болезнь? Что мы о ней знаем? Потеря сознания, судороги, пена у рта, приговор навсегда. Или не навсегда? Почему такие темы в нашем обществе остаются закрытыми, а их обсуждение – стыдное и даже неприличное дело, расспрашивает Василия ГЕНЕРАЛОВА руководитель Русфонда Лев АМБИНДЕР.
- Специализированный центр диагностики и лечения эпилепсии и расстройств сна "ПланетаМед" (Москва) создан восемь лет назад и в настоящее время является ведущим в России медицинским учреждением в диагностике и лечении эпилепсии у детей и взрослы. В его составе крупнейшее отделение видемониторинга ЭЭГ и центр телемедицинских консультаций. "ПланетаМед" проводит прехирургическое обследование пациентов с эпилепсией. Сайт veeg.ru
- "НЕ БОЙСЯ!" – Общество помощи людям с эпилепсией и их родственникам. Оно создано в 2009 году инициативной группой родителей пациентов, имеет региональные филиалы в Москве, Самаре, Курске. Цель – снижение уровня дискриминации больных в обществе и государстве, адресная помощь людям с эпилепсией. Среди недавних акций проекта рассказы об эпилепсии на региональных и федеральных радиостанциях и ТВ-каналах, образовательная программа для педагогов школ и вожатых, организация и развитие кружков творчества и выставок работ пациентов, лагерей летнего отдыха для детей с эпилепсией, организация обследований пациентов из различных регионов страны в специализированных учреждениях. Сайт epilepsy.su
– Правительство РФ в этом году утвердило список из 24 орфанных болезней, хотя Минздрав РФ насчитал 270, а врачи США 3,5 тысячи. Но эпилепсия не попала ни в один список. – И правильно. Каждый двухсотый человек в мире болен эпилепсией, известно 40 ее видов, существует 20 лекарственных препаратов. Какая же это редкая болезнь?! Вы правы в том смысле, что общество и государство мало что до сих пор знают об этом заболевании. Если с обществом более-менее понятно: судороги, пена, да еще не понятно отчего, да еще не лечится, – страх да и только, то к государству претензии посерьезней. Еще в 90-е годы пациенты с эпилепсией наблюдались в психоневрологических диспансерах, хотя большинство вообще не имели психических отклонений. Соответственно психиатры к подбору антиэпилептической терапии имели второе отношение и практически этим не занимались. Первый в РФ кабинет для лечения людей с эпилепсией был открыт в Юго-Западном округе Москвы всего 12 лет назад.
– Известно, как это удалось? – Известно. Это я его организовал, в 121-ой поликлинике. Быстро раскрутились, создали школу для пациентов, наладили качественное обследование. Меня сама тема заводила: эпилепсия – это же одно из немногих хронических и тяжелых заболеваний нервной системы, которое лечится.
– Хроническое – и лечится? Один кандидат медицинских наук говорил мне, что эпилептический приступ как удар в мозг, и ребенок в конце концов вырастает дебилом. – Насчет дебила это миф, хотя и стойкий. А насчет лечится – не лечится… Есть рассеянный склероз, есть паркинсонизм, так или иначе эти болезни прогрессируют, с помощью лечения можно приостановить или замедлить развитие процесса. Есть хроническая ишемия мозга, где тоже можно продлить жизнь человека, отодвинуть наступление инсульта, но инсульт все равно случится позже.
А эпилепсия… Вот в Монреале прекрасно загоняет голы хоккеист из Белоруссии, а у него эпилепсия. Чемпион мира по бегу на 400 м с барьерами англичанин тоже с эпилепсией. До половины больных сейчас можно вылечить, и они будут вспоминать об эпилепсии, как о детской болезни. Между тем, когда такой пациент с эпилепсией впервые приходит к тебе (или его приводят родители), его жизнь представляется окружающим полностью разрушенной. Так и есть. И судороги всякий раз – это мощное переживание для всей семьи. Эпилепсия отличается высокой созависимостью. Болеет ребенок — мама лишена работы, она всегда должна быть рядом с ребенком. Болеет взрослый — и все впутаны в эту проблему: дети, супруги, коллеги на работе, друзья. Больной полностью зависит от своего окружения. Все на нервах, причем постоянно, поэтому чаще в психологической помощи близкие родственники нуждаются даже больше, чем сам пациент.
Я думаю, что это неправильная статистика – один больной на 200 человек. В каждом случае это заболевание еще как минимум пяти человек из окружения, а то и десяти.
Так вот, если доктор правильно назначил терапию и приступы ушли, то он реально видит здорового человека. Для меня самый большой праздник, когда мои пациентки рожают, когда мои больные устраивается на работу, когда у этих людей начинается нормальная жизнь. Как у всех. Это такое чувство, когда понимаешь, что вот этот твой пациент полностью восстановился.
– Вы сказали «когда пациентки рожают». А что, женщинам с эпилепсией вообще-то нельзя рожать? – Можно, но традиционно считается, что это огромная проблема. Когда женщины с этим диагнозом попадают в непонятный роддом, их там кесарят, не дают детей на кормление и так далее. Знаете, все боятся же приступов – прямо перед родами, во время родов, при кормлении… В Москве сейчас есть единственное место, где профессионально и спокойно принимают рожениц с эпилепсией. Это Научный Центр акушерства и гинекологии РАМН имени академика Кулакова. После защиты докторской диссертации в РГМУ я предложил этому центру программу ведения беременных с эпилепсией. К тому времени я уже вел несколько беременных женщин, а они потом попадали в непонятный роддом… Теперь, помимо работы в своем центре «ПланетаМед», у меня есть должность и в Кулаковском центре, мы ведем здесь беременных с эпилепсией, делаем ЭКО и знаете – большинство родов у них самостоятельные! Мы с гинекологом там работаем в одном кабинете, уверены друг в друге, и я присутствую на родах.
– И много теперь таких родов? – К счастью, все больше. В начале, когда я только начинал, у меня проходила одна беременная пациентка в год, а сейчас мы в месяц рожаем по 4-5 человек.
– Давайте вернемся к статистике. Вы сказали, до половины больных сейчас можно вылечить, а каковы перспективы у другой половины? – Части пациентов приходится принимать лекарства пожизненно. Эта терапия хорошо переносима, эффективна, снимает приступы, и ограничений у пациента нет. Некоторым показана хирургия. И только десятой части больных пока не помочь. Если терапия эпилепсии у нас зависит от правильной диагностики да от финансирования, что уже реально, вот и ваши читатели помогут, то хирургии для этой болезни в России нет. Я вижу пациентов, кому нужна операция, но не знаю, куда их направить.
– Ваша «ПланетаМед» выросла из того кабинета в поликлинике? – Почти. Из поликлиники я ушел, не было перспектив для дальнейшего роста. Да и потом, эта вечная нехватка оборудования, ограничения по препаратам, руководствуешься не потребностью пациента, а состоянием аптеки. Вот восемь лет назад и появился независимый центр «ПланетаМед», нынче ведущий в России. У нас пять диагностических палат, это до 1500 исследований в год. Много пациентов из регионов, едут из СНГ и Прибалтики. Приступ — это замыкание и только. Он закончился, человек опять в норме. Но приступы запускают процесс тревожно-депрессивных расстройств, человек живет в страхе. Он ограничивает себя во всем, да еще неправильно лечится, он вечно сканирует свой организм, он боится выйти из дома, не верит в себя. Люди с эпилепсией у нас стигматизированы, дискриминированы обществом. У них ниже уровень образования и карьерный рост, мало браков, еще меньше детей. Но все это не оттого, что они не в состоянии, а потому, что общество, молва так формирует их сознание и сознание окружающих. Вот с чем надо бороться. Общество «Не бойся» как раз про это. Мы действуем уже в Москве, Курске, Самаре, Нижнем Новгороде, Тольятти. Идея общества в том, чтобы рассказывать всем: эпилепсия лечится, с ней можно жить, ее не надо бояться. Что люди с эпилепсией – это нормальные люди.
– А что если отправлять детей с показаниями к хирургии на лечение за границу? По делам Русфонда я был в нескольких лучших детских госпиталях США, тамошние хирурги готовы принимать наших детей, хотя пока с такими проблемами русские к ним не приезжали. С другими едут, но не с эпилепсией. Там полагают, что проблема в нас самих, в наших врачах. «ПланетаМед» могла бы выступить посредником между нашими семьями с такими детьми и Бостонским или Филадельфийским госпиталями? – Мы готовы и не только на роль посредника. Кто-то здесь должен наблюдать детей после операции и быть на контакте с хирургом.
– Тогда по рукам. Спасибо! Ссылки:
comments powered by HyperComments
